Relax forum
Registriraj se i relaxiraj sa nama


Zabava, druženje i diskusije u opuštenoj atmosferi
 
Početna stranicaFAQRegistracijaLogin

Share | 
 

 Dan rijetkih bolesti

Prethodna tema Sljedeća tema Go down 
Autor/icaPoruka
Lux
Totalno relaxiran
avatar

Female
Aquarius Dragon
Broj postova : 2589
Godine : 52
Lokacija : Zagreb
Datum registracije : 03.02.2009

PostajNaslov: Dan rijetkih bolesti   2009-02-26, 22:23

Prava je nevolja oboljeti od neke od rijetkih, a teških bolesti. One se često teže prepoznaju, a liječenje je specifično i samim time skuplje od liječenja učestalijih bolesti za koje se proizvođačima isplati proizvoditi lijekove i to po nižim cijenama zbog količine. Zbog ovih i drugih nevolja o kojima zdravi najčešće ne znaju ništa ili gotovo ništa, 28. veljače proglašen je danom rijetkih bolesti.

VIŠE

Citat :
U svijetu postoji između pet i sedam tisuća vrsta rijetkih bolesti koje pogađaju oko 20 milijuna Europljana. U subotu, 28. veljače obilježit će se Međunarodni dan rijetkih bolesti.

Rijetkim se bolestima u Hrvatskoj smatraju one koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika, a stručnjaci procjenjuju da od njih u nas boluje oko 30 tisuća ljudi.

Međunarodni dan rijetkih bolesti bit će prigodno obilježen u subotu od 10 do 16 sati na Cvjetnom trgu, gdje će predstavnici Udruge, uz pomoć poznatih osoba iz javnog života dijeliti informativno-edukativne materijale o bolestima i problemima s kojim se oboljeli susreću. Posjetitelji će moći kupiti i majice, bedževe, torbe, kalendare i drugi prigodne artikle kako bi se prikupila dodatna financijska sredstva za rad Udruge.

Na taj se način želi senzibilizirati javnost i ukazati da u Hrvatskoj još uvijek nisu prepoznati problemi s kojima se oboljeli i njihove obitelji susreću, počevši od dijagnostike pa do liječenja i rehabilitacije. Zbog toga iz Udruge najavljuju pokretanje inicijative da se 2010. godina proglasi Godinom rijetkih bolesti u Hrvatskoj s ciljem promicanja prava i poboljšanja uvjeta njihovog života.

Rijetke bolesti su teške, kronične, često degenerativne i smrtonosne bolesti, a kod pedeset posto njih prvi simptomi se javljaju u djetinjstvu. Kvaliteta života oboljelih često je smanjena nedostatkom ili gubitkom samostalnosti, što pojačava nedostatak nade u učinkovitost terapije te nedostatak praktične podrške u svakodnevnom životu.

Obitelji oboljelih nailaze na velike poteškoće u traženju odgovarajuće terapije za svoje članove, jer su im potrebni lijekovi čiji razvoj i proizvodnja, u normalnim tržišnim uvjetima, za farmaceutsku industriju zbog malog broja korisnika nisu profitabilni. Takvi su lijekovi stoga dobili naziv "lijekovi siročad", a za njihovu su proizvodnju potrebni dodatni ekonomski stimulansi, smatraju udruge pacijenata.
[Vrh] Go down
Gost
Gost



PostajNaslov: Re: Dan rijetkih bolesti   2009-02-28, 10:24

neka...treba upoznati ljude da ima raznih bolesti od kojih jednog dana mogu oboliti naši bližnji....
[Vrh] Go down
Gost
Gost



PostajNaslov: Re: Dan rijetkih bolesti   2009-03-18, 21:18

nisam ni znao da taj dan postoji. nadam se da će ljudi o tome biti bolje informirani o takvm načinima oboljenja
[Vrh] Go down
Sponsored content




PostajNaslov: Re: Dan rijetkih bolesti   

[Vrh] Go down
 
Dan rijetkih bolesti
Prethodna tema Sljedeća tema [Vrh] 
Stranica 1 / 1.

Permissions in this forum:Ne moľeą odgovarati na postove.
Relax forum :: Lifestyle :: Zdravlje i rekreacija :: Zdravlje :: Svaštara-
Forum(o)Bir: